Subject: RE: Candidature Présidentielle / Maladie de Lyme
From: SALOMON Jérôme <[email-masked]>
To: Quentin LAFAY <[email-masked]>
Date: Fri, 12 Aug 2016 07:14:53 +0000

Je t’ai transmis des EDL
J’ai écrit aussi une synthèse sur ce sujet avec la société de pathologie infectieuse de langue française si tu es intéressé
Je pars en vacances ce soir !
Bises et à très vite
J

De : Quentin LAFAY [mailto:[email-masked]]
Envoyé : jeudi 11 août 2016 19:27
À : SALOMON Jérôme; Jérôme SALOMON
Objet : Fwd: Candidature Présidentielle / Maladie de Lyme

Pour toi !
Tu es notre expert santé.  ;)
Bises, j'espère que tout va bien.
À très vite pour la suite.
Quentin.
---------- Message transféré ----------
De : "Emmanuel Macron" <[email-masked]<mailto:[email-masked]>>
Date : 11 août 2016 18:38
Objet : Fwd: Candidature Présidentielle / Maladie de Lyme
À : "Quentin Lafay" <[email-masked]<mailto:[email-masked]>>, "Thomas CAZENAVE" <[email-masked]<mailto:[email-masked]>>, "Quentin LAFAY" <[email-masked]<mailto:[email-masked]>>
Cc :

Peut on transmettre cela a notre expert sante?

Début du message transféré :
Expéditeur: Sandrine A.S. <[email-masked]<mailto:[email-masked]>>
Date: 11 août 2016 17:58:47 UTC+2
Destinataire: "[email-masked]<mailto:[email-masked]>" <[email-masked]<mailto:[email-masked]>>
Objet: Candidature Présidentielle / Maladie de Lyme

A l'attention de Monsieur Emmanuel MACRON

Monsieur,

Suite à votre éventuelle candidature aux élections présidentielles 2017 je souhaiterai savoir concrètement si dans votre programme des actions seront menées pour ma cause et celles de beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Lyme, c'est à dire faire reconnaître la maladie de Lyme en tant que maladie chronique, reconnaître les co-infections de la maladie de Lyme, réaliser de nouveaux tests sanguins et plus fiables, faire évoluer la recherche vers de nouveaux traitements médicamenteux....

Véritable épidémie dans notre pays, cette maladie n'est pas reconnue aujourd'hui en tant que maladie chronique, beaucoup de personnes touchées ont des difficultés lors des diagnostics médecins car ces derniers ne sont pas assez formés, doivent consulter plusieurs médecins avant de tomber sur le bon diagnostic, procéder des pleins d'examens médicaux différents (scanner, IRM, prise de sang...) qui coûtent à notre système, des personnes entament des grèves de la fin, perdent leur travail, paient des traitements de leur poche, non remboursés par la sécurité sociale, se retrouvent avec des mauvais traitements à cause d'un mauvais diagnostic,  tout cela parce que les médecins ne sont pas assez formés et/ou informés. En plus d'être malade, le souci de savoir si votre médecin pourra continuer à vos donner vos médicaments car ce dernier ne respecte pas un protocole obsolète.

Pour votre information :

Les « maladies vectorielles à tiques » sont les infections transmises par des tiques lorsqu’elles mordent un animal ou un homme.
La maladie de Lyme ou borréliose de Lyme est l’infection la plus connue en France. Elle est due au groupe de bactéries Borrelia, dont la souche la plus connue est Borrelia burgdorferi. D’abord localisée au point de morsure, l’infection s’étend dans tout le corps. Sans traitement, les symptômes des maladies à tiques s’aggravent et peuvent devenir très invalidants.

Malheureusement sont souvent touchés des personnes ayant des activités extérieures, comme les chasseurs, pêcheurs, bûcherons, randonneurs, possédant des animaux ou tout simplement des personnes pique niquant dans un parc...

Aujourd'hui en France la maladie de Lyme n'est pas reconnue en tant que maladie chronique, des médecins, des personnes malades, des associations et aujourd'hui une fédération créée en octobre 2015, se battent :

- pour faire reconnaître la maladie de Lyme chronique et ses séquelles,

- Reconnaître les co-infections de la maladie de Lyme,

- modifier le protocole du traitement, actuellement 21 jours d'antibiotiques alors qu'il faut des années... Des médecins se retrouvent devant des tribunaux à cause de notre système de santé inadapté aux connaissances de cette maladie qui évolue rapidement.

- la réalisation de nouveaux tests sanguins plus fiables, les tests actuels Elisa et Western blot n'étudient pas la totalité des souches. Aujourd'hui des personnes sont obligés de réaliser leurs tests sanguins en Allemagne pour mettre un nom sur leurs divers symptômes, car ces personnes errent de médecins en médecins, des mois, des années, avant de pouvoir mettre un nom sur leur maladie. Ce qui est inadmissible de nos jours et vu la fatigue et les douleurs diverses que ces gens endurent. Un total de 650000 personnes sont atteintes de la maladie de Lyme en France, quel serait le chiffre si les tests étaient fiables ??? Combien ignorent qu'ils sont atteints de la maladie de Lyme ???

- pour que nos médecins soient formés, car la maladie de Lyme est très peu connue de nos médecins surtout dans certaines régions de France.

En France les associations de malades réclament depuis longtemps la révision du protocole de 2006. Le gouvernement s'est d'ailleurs récemment engagé, lors de la discussion de la proposition de loi « Lyme » le 5 février 2015 à l'Assemblée Nationale, à faire procéder à des essais cliniques pour évaluer l'efficacité des divers traitements. Cependant dans l'attente d'un tel changement, les patients souffrent et leur état s'aggrave. Certains médecins ont le courage de traiter leurs patients selon les protocoles de l'ILADS ou de la Deutsche Borreliose-Gesellschaft (DBG). Grâce à ce courage, nous, patients atteints de Lyme chronique, avons pu bénéficier d'une prise en charge et voir notre santé s'améliorer de façon significative.

Pour votre information, la maladie de Lyme provoque en réalité une multitude de symptômes multisystémiques
dont :
fatigue persistante
douleurs diffuses et « tournantes » touchant les muscles, articulations, tendons,
ligaments.
Douleurs dans les os
douleurs abdominales, thoraciques
essoufflement sans raison
arythmies, blocs auriculo-ventriculaires, péricardites
sueurs nocturnes, diurnes
paresthésies (à type de picotements, brûlures, coups de poignard ..)
paralysies
maux de tête
démangeaisons, éruptions cutanées diverses
problèmes digestifs : diarrhée, constipation, alternance des deux
acouphènes, vertiges, pertes auditives
vision floue, double
douleurs dans le cou, la nuque
difficultés de concentration, pertes de mémoire, problèmes cognitifs
dépression, anxiété
déclenchement de maladies auto-immunes ... ET BIEN D'AUTRES.

La diversité des symptômes en rend le diagnostic difficile, d'autant plus qu'une borréliose est le plus souvent associée à d'autres infections transmises par les mêmes piqûres de tiques (et autres insectes).

Le souhait d'un soutien politique pour que les choses changent !!!
- Informer et sensibiliser la population sur les tiques et leurs maladies
•- Aider et défendre les malades dans leur parcours de soins
•- Contribuer à la formation des médecins sur les maladies à tiques
- Participer à la recherche médicale
- Agir auprès des autorités pour faire reconnaître la maladie.

Dans la lutte contre la maladie de Lyme, toute avancée est bonne à prendre.
Un jour, à n'en pas douter, la maladie de Lyme sera décrétée « grande cause nationale ».

En espérant que ce mail vous aura sensibiliser pour comprendre l'importance de la cause de beaucoup de personnes atteintes.

Je reste à votre disposition pour toutes questions complémentaires.

Dans l'attente de votre réponse,

Cordialement,