Subject: tr: Rdv sur le thème des maladies rares
From: Jérôme SALOMON <[email-masked]>
To: Sandro MARTIN <[email-masked]>, Audiences <[email-masked]>
Cc: Quentin LAFAY <[email-masked]>
Date: Tue, 28 Feb 2017 14:20:17 +0100 (CET)

A recevoir sans urgence et je ne sais pas encore par qui mais plutôt PUPH recherche ...

Amitiés

Jérôme

 

 

> Message du 27/02/17 17:50
> De : [email-masked]
> A : [email-masked]
> Copie à : 
> Objet : Rdv sur le thème des maladies rares
> 
> Bonjour,
> Philippe Denormandie, qui est un ami, m'a donné vos coordonnées. Je suis actuellement vice-Président de l'Alliance Maladies Rares, qui regroupe 212 associations syndromiques de patients représentant + de 2000 maladies rares et parallèlement membre de la commission de la transparence à la HAS comme représentant des patients. Dans le cadre de la campagne présidentielle, nous rencontrons les différents candidats et leurs équipes pour les alerter sur les maladies rares, leur prise en charge, le déficit énorme de places dans les établissements médico-sociaux, la nécessaire amélioration du parcours de vie. Nous discutons également du 3ème plan national maladies rares en cours d'élaboration.
> Pensez-vous qu'il soit possible d'organiser une rencontre avec Emmanuel Macron et son équipe ?
> Dans cette attente, je vous prie de croire à mes meilleurs sentiments
> 
> Gérard Viens
> Professeur émérite d'économie de la santé
> 06 13 21 82 96
>